Родилась в 1978 году
Ребенок 2013 г.р.
Я решила стать равным консультантом, потому что знаю, как помогает поддержка и опыт человека, который уже прошел через подобное.
Я сама искала родителей таких детей, когда моему сыну поставили первые диагнозы (а потом ещё и ещё), я провалилась в одиночество, отчаяние, страх, чувство вины. Близкие не знали, что сказать. А бодрые статьи и профили, «как быть супермамой», только делали хуже.
А мне хотелось одного: чтобы рядом оказался человек, который прошёл то же самое и говорит не «держитесь», а «да, это сложно, и я знаю, каково это и как порой хочется сбежать». Просто слушал. Поддерживал. Делился опытом.
Но такого человека рядом не было.
Я переезжала, теряла круги общения, начинала заново. Я плакала.
Мне не хватало того, кто был бы «равным» — не сверху, не снизу, а рядом.
Потом я начала сама искать таких родителей, делиться с ними опытом.
Сначала просто рассказывала свою историю и задавала вопросы. Потом более осознанно: когда стала тифлопедагогом, сама прошла терапию, когда научилась проживать выгорание и разрешать себе «ничего не делать».
Я видела, как становилось легче в кругу поддержки и понимания, что такое есть и у других.
· Я знаю, каково это — когда твоему ребёнку ставят негативные прогнозы при рождении. Мне их тоже ставили. Я не поверила — и правильно сделала.
· Я знаю, как рушится жизнь после диагноза. И как собирать её заново — по кусочкам.
· Я знаю, что принятие бывает не один раз. И что из депрессии, отчаяния, выгорания можно выйти.
· Я знаю, что гиперопека и «я должна заниматься с ребёнком 24/7» убивает маму. И как оттуда выбираться.
· Я знаю, как сложно признать: «Я устала. Я не хочу быть мамой особого ребёнка. Я хочу сбежать».
· И я знаю, что это не делает тебя плохой матерью.
Я не даю советов «как правильно». У меня нет волшебной таблетки.
Я даю присутствие и поддержу.
Мой главный ответ на вопрос «почему»
Потому что когда-то я отчаянно нуждалась в таком человеке. Я прошла это.
А теперь я могу стать им для другой мамы.
Потому что мой опыт — это не только боль. Это ещё и ресурс. Я научилась жить с тем, что не изменить. Жить полной грудью. Возродившись. Расправив крылья.
И если моя история поможет хотя бы одной женщине — значит, всё это было не зря.
Я не спасатель. Я попутчик.
Мне 47 лет. Я замужем, воспитываю сына-подростка. У него инвалидность по зрению, нарушение слуха, СДВГ и РАС. Мое материнство — это не про «я домохозяйка», а про долгий путь.
За эти годы я прошла через то, через что проходят многие мамы, но редко говорят об этом вслух. Я готова быть тем человеком, который скажет: «Я знаю, как это бывает. Ты не одна».
С чем я точно знакома не понаслышке:
-Принятие диагноза (и не один раз). Отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие — а потом снова, когда появляются новые особенности (СДВГ, тики, РАС). Я знаю, что принятие может быть многократным и разным по длительности.
— Потеря старого круга общения и изоляция. Я пережила, как отворачиваются люди, как остаёшься одна с ребёнком без специалистов рядом. И как потом, шаг за шагом, выстраивать новую жизнь.
— Поиск «волшебной таблетки», ошибки и разочарования. Сегодня я бы многое не стала делать. Но это прошлое — и я принимаю его.
— У меня есть опыт оспаривания решений МСЭ, пересмотра ИПРА, обращений в фонды, длительного поиска причин болезни. Я знаю, как добиваться того, что необходимо.
— Школа: травля, буллинг, давление, непринятие. Проходили с сыном сложную адаптацию, сталкивались с непониманием. Я знаю, как отстаивать границы ребёнка и свои.
— Как непросто в подростковом возрасте с детьми.
— Особые квесты: стоматология для такого ребёнка, экстренная операция, последствия наркоза, влияние на нервную систему и развитие.
— Собственное выгорание и проблемы здоровья, истощение. Я научилась быть бережной к себе.
— Депрессия, чувство, что нет сил, и ощущение «я только мама особого ребёнка»
— Проходила личную и групповую терапию. Знаю, как бывает сложно просить о помощи и как важно признать слабость, поплакать и «ничего не делать», чтобы набраться сил.
— Гиперопека → умение отпускать
Я его прошла и прохожу по мере взросления сына.
— Личные кризисы: болезнь супруга, игроматия близкого, путь до подачи заявления на развод и примирение.
— Я знаю, что такое держать удар, когда ломается вся привычная система.
— Смерть близких, аборт, замершая беременность. Я знаю, как проживать эти потери.
— Собственный подростковый опыт: сексуальное насилие, буллинг, ложные обвинения, негативные прогнозы медиков при рождении и отпечаток этого на восприятие меня близкими, расти без отца и, практически, без матери. Я хорошо понимаю боль отвержения и несправедливости.
— Переезды в другой регион и как начать жизнь с нуля + ипотека.
Что у меня есть сейчас, чем я могу поделиться. Я знаю:
· как учить незрячего ребёнка, когда рядом нет специалистов.
· как проживать выгорание, страхи, срывы, эмоции по отношению к себе, сыну, диагнозу
· что можно и стоит жить, а не существовать.
· что признать слабость и взять паузу — важнее, чем новый курс занятий.
Вы можете прийти, если:
· Вам или вашему ребенку поставили диагноз— и вы не знаете, куда бежать, что делать, как жить дальше.
— вы мама с СДВГ
· Чувствуете себя одинокой — старые друзья ушли, новые не появились.
· Боретесь со школой, МСЭ, чиновниками — и вам нужен не только алгоритм, но и моральная поддержка.
· Срываетесь на ребёнка или на себя — и вам стыдно, есть чувство вины, страхи.
· Боитесь, что всю жизнь будете только мамой — без самореализации
· Устали быть сильной.
· Не знаете, как отпустить контроль и дать ребёнку самостоятельность.
· Переезжаете или только переехали — и надо начинать всё заново.
· Ни намчто нет ни сил ни желания.
— Любите своего ребёнка, но порой не хотите его видеть, слышать, понимать.
— не знаете, как можно научиться маску вначале на себя, как это, любить себя.
— вы не можете так дальше.
Я знаю: можно жить, а не существовать. Я мама, которая прошла этот путь. И я готова быть рядом.
Отзывы:
