Москва
38 лет
кровная дочь умерла в 1,4 года,
приемная дочь 12 лет
Рождение дочки Ани это и радость и крушение мира одновременно. Выстоять и выстроить новый мир мне помогали люди, родители с похожим опытом. Эта помощь очень простая — быть рядом, рассказать о своем опыте, рассказать о возможностях, пройти вместе часть пути. Но пока она не всегда доступна именно тогда, когда больше всего нужна — когда родители узнают о диагнозе, слышат непонятные и пугающие прогнозы, когда оказались в неизвестности.
Я видела, что равное консультирование как опыт взаимопомощи в трудных жизненных ситуациях есть в разных сферах, но вот для родителей детей инвалидов ее не нашла. Мне хочется, чтобы она появилась, и я хочу внести свой вклад.
Меня зовут Светлана, мне 38 лет.
Я мама дочки Ани. Беременность была легкая и здоровая. Аня родилась также легко, здоровым ребенком на 9/9 по Апгар и перестала дышать через 2 часа. Полгода Аня была в реанимации и паллиативном отделении и мы попали домой, с зондом, на кислороде, уже под опекой хосписа Дом с Маяком. Дома мы многому учились, и прежде всего учились жить, дышать, радоваться. Аня буквально, я фигурально. В год и четыре месяца Аня умерла, это было внезапно не смотря на состояние Ани.
Этот период очень по-новому открыл для меня жизнь. И главное, я не хотела чтобы он прошел бесследно, не хотела дальше жить так, как будто не было Ани. Поэтому меньше чем через год я взяла под опеку тоже паллиативного ребенка 12 лет, девочку Ульяну. И теперь я мама дочки Ульяны.
Параллельно с историей материнства была история непростых семейных отношений, развода, работы, обучения.
Мне очень помогают люди вокруг и вера.
Я считаю, что человек автор своей жизни, а обстоятельства всего лишь фон. Мир вокруг нас такой, каким мы его делаем сами.