Шатура
Родилась в 1977 году
Ребенок 2008 г.р.
Почему я решила стать равным консультантом? Потому что иногда человеку не нужны сложные термины, психологические методики или наставления «умудренных опытом» экспертов. В самые трудные минуты нам важно услышать голос такой же простой женщины, как мы сами.
Я живу обычной жизнью в маленькой деревне под Шатурой, строю дом, сопереживаю, радуюсь простым вещам. Мой опыт — это не учебники, а реальные будни мамы особенного ребенка, это страхи пандемии, это потеря работы и начало жизни с нуля на новом месте. Я прошла через это не благодаря специальному образованию, а благодаря простому человеческому пониманию добра, жалости в лучшем смысле этого слова и искреннему стремлению помочь тем, кто рядом.
Я хочу донести до каждой мамы: в мире очень много света и хороших людей, даже если сейчас вам кажется, что вы в темноте. Важно не закрываться, не лишать себя этой доброты и не бояться просить о помощи.
Я стала равным консультантом, чтобы просто быть рядом. Чтобы поделиться своим теплом и показать: мы — обычные женщины из маленьких городов и деревень — обладаем огромной силой, когда решаем не прятать свою историю, а делать этот мир добрее друг для друга. Помогая другим, мы сами становимся сильнее
Меня зовут Елена, мне 48 лет. Пять лет назад моя жизнь, как и мир вокруг, перевернулась. Наступил 2020 год: пандемия, локдаун, и в этот же момент я потеряла основную работу. Мы жили в арендованном жилье в Балашихе, и внезапно почва ушла из-под ног. Единственным выходом был экстренный переезд в деревню Слобода под Шатурой, где когда-то мы купили землю и только начали строить небольшой домик.
Моя история началась гораздо раньше. В 21 год я приехала в Москву из Ростовской области. Работа, семья — всё шло своим чередом, пока не родилась дочь Даша. Она оказалась очень «особенным» ребенком: ВПС, операция на открытом сердце в 6 месяцев, кома, осложнения на мозг. По неопытности я оформила ей инвалидность только к 4 годам — я просто долго не могла осознать и не знала что это нужно сделать.
В нашем обществе тема инвалидности часто существует в вакууме, отдельно от «обычного» мира. Но благодаря поддержке мужа и нашей легендарной Бабушки Тани мы не сломались. Я стала волонтером в НКО, а позже — руководителем собственных проектов. Я поняла: в сообществе родителей мы можем больше. Мы дарим друг другу принятие без условий и делаем мир добрее не только для своих детей, но и для всех.
Постепенно я поняла: чтобы помочь своему ребенку, нужно менять мир вокруг него. Мой путь в НКО начался с желания не быть одинокой. Оказалось, что в сообществе родителей мы — огромная сила. Мы можем принимать друг друга без условий и открывать двери, которые раньше были заперты.
Переезд в 2020 году в незнакомый город без друзей и связей стал настоящим испытанием. Но сидеть сложа руки я не умела. Именно здесь, на этой земле, начался мой самый важный этап.
Сначала я создала объединение «СОМ — Союз особенных мам» Шатура, а позже мы открыли Местное отделение ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов). Сегодня я руковожу обеими организациями.
Спустя 5 лет в нашей организации более 40 семей. Я стала членом Общественной палаты и Координационного совета при администрации. Но главное — мы изменили город. В Шатуре появились инклюзивные концерты, занятия для особенных детей в Детской школе искусств и Центре допобразования, встречи в Воскресной школе. Мы наладили диалог с чиновниками и доказали: мы есть, и наши дети имеют право на полноценную жизнь.
Я точно знаю: инвалидность ребенка — это не конец социальной жизни матери. Переезд в деревню в 43 года — это не ссылка, а начало нового этапа. Мы живем на земле, строим свой дом и строим новое, доброе общество в своем городе.
Моя история — о том, что даже в самом маленьком поселке можно создать мир, где твоего ребенка принимают, а ты сама чувствуешь себя нужной и сильной.